El hombre lobo, el niño cara de perro, la mujer mono, el hombre león: todas esas etiquetas estigmatizadoras se les han aplicado en algún momento de sus vidas a las personas con hipertricosis, una enfermedad rara de origen genético que se caracteriza por la abundancia de pelo en todo el cuerpo excepto las palmas de las manos y las plantas de los pies. Es más grave que el hirsutismo: no se controla con tratamientos hormonales (actualmente se recurre a la depilación láser, pero se debe repetir porque no trata el origen del problema) y el largo del pelo —más suave en las mujeres, más áspero en los varones— puede llegar a los 25 centímetros.
El Síndrome del Hombre Lobo o Síndrome de Ambras, como también se llama a la hipertricosis, se debe a una mutación genética: en 1995 el genetista Xue Zhang encontró genes sobrantes en el cromosoma X de las personas con este mal. Normalmente la transmisión es de padres a hijos —la alteración no se manifiesta de manera espontánea— pero no todos los hijos de padres con hipertricosis la van a desarrollar.
La incidencia es tan baja —un caso entre 10.000 millones de personas— que sólo se documentaron 50 casos; no obstante, se sabe que hay más: sólo en una familia mexicana, los Aceves, hay 30 personas con esta enfermedad, según narró en su documental Chuy, el hombre lobo, la cineasta mexicana Eva Aridjis.
A partir de la historia de Jesús Aceves, apodado Chuy, la directora de Niños de la calle y La santa muerte, contó en 2014 la tragedia de un mal que no causa la muerte física —la expectativa de vida de un enfermo de hipertricosis es idéntica a la de cualquier persona— pero sí la civil. "Padecen discriminación en todas las facetas de su vida", explicó la cineasta en su página de internet. Su trabajo "ofrece un retrato de Chuy y de su familia en su lucha cotidiana por encontrar amor, aceptación y trabajo".
La hija de Aceves, Karla, lleva casi 30 años en la misma casa y cada día recibe el mismo insulto de su vecina en la localidad de Loreto, Zacatecas, de todo ese tiempo: "¡Animales! ¡Váyanse a vivir al monte como lo que son!". Cuando era niña, Karla se sentía como cualquier otro: le gustaba jugar, era sociable. Pero en el jardín de infantes comenzaron a discriminarla, y pronto la llamaron niña-lobo. Perdió entonces la alegría porque se supo diferente, como en la adultez pierde los empleos, aunque se depila. "En el pueblo todos saben de qué familia venimos y nos niegan el trabajo", explicó Jeimy, otra integrantes de la familia Aceves, en el documental. "Cuando vas a una entrevista siempre te dicen que buscan algo mejor".
La asociación con el hombre-lobo se debe, entre otras cosas, a que el primer caso que se documentó se dio en la Edad Media: Petrus Gonsalvus y su familia fueron exhibidos como tales en el siglo XVI. Bárbara Urselina sufrió el mismo destino un siglo más tarde. Entre los registros posteriores se cuentan la pequeña tailandesa Krao, que se mostró en Inglaterra como el eslabón perdido en la evolución del mono al hombre, y los campesinos rusos Adrian y Fyodor Jeftichew.
Charles Darwin escribió sobre un caso, el de Julia Pastrana, una mujer indígena de México nacida en 1834, a quien el promotor de ferias Theodore Lent compró para su exhibición en los Estados Unidos y Europa: "La mujer peluda y barbuda", denominó al espectáculo. En La variación de animales y plantas domesticados, Darwin la describrió: "Fue una mujer muy fina, pero tenía barba masculina y una frente peluda; fue fotografiada, y su piel velluda fue mostrada como si fuera un espectáculo en sí mismo".
Probablemente forzada al matrimonio con su propietario, murió a los 26 años en el parto de su único hijo, un niño que también padecía hipertricosis y no sobrevivió demasiado.
A diferencia de otras patologías, no hay asociaciones específicas para apoyar a estos enfermos, que sufren una marginación extrema. Por ahora la única esperanza es el estudio de los genes HTC1 (cromosoma 8) y MAP2K6 (cromosoma 17) para hallar una terapia genética.
El Síndrome del Hombre Lobo o Síndrome de Ambras, como también se llama a la hipertricosis, se debe a una mutación genética: en 1995 el genetista Xue Zhang encontró genes sobrantes en el cromosoma X de las personas con este mal. Normalmente la transmisión es de padres a hijos —la alteración no se manifiesta de manera espontánea— pero no todos los hijos de padres con hipertricosis la van a desarrollar.
La incidencia es tan baja —un caso entre 10.000 millones de personas— que sólo se documentaron 50 casos; no obstante, se sabe que hay más: sólo en una familia mexicana, los Aceves, hay 30 personas con esta enfermedad, según narró en su documental Chuy, el hombre lobo, la cineasta mexicana Eva Aridjis.
A partir de la historia de Jesús Aceves, apodado Chuy, la directora de Niños de la calle y La santa muerte, contó en 2014 la tragedia de un mal que no causa la muerte física —la expectativa de vida de un enfermo de hipertricosis es idéntica a la de cualquier persona— pero sí la civil. "Padecen discriminación en todas las facetas de su vida", explicó la cineasta en su página de internet. Su trabajo "ofrece un retrato de Chuy y de su familia en su lucha cotidiana por encontrar amor, aceptación y trabajo".
La hija de Aceves, Karla, lleva casi 30 años en la misma casa y cada día recibe el mismo insulto de su vecina en la localidad de Loreto, Zacatecas, de todo ese tiempo: "¡Animales! ¡Váyanse a vivir al monte como lo que son!". Cuando era niña, Karla se sentía como cualquier otro: le gustaba jugar, era sociable. Pero en el jardín de infantes comenzaron a discriminarla, y pronto la llamaron niña-lobo. Perdió entonces la alegría porque se supo diferente, como en la adultez pierde los empleos, aunque se depila. "En el pueblo todos saben de qué familia venimos y nos niegan el trabajo", explicó Jeimy, otra integrantes de la familia Aceves, en el documental. "Cuando vas a una entrevista siempre te dicen que buscan algo mejor".
La asociación con el hombre-lobo se debe, entre otras cosas, a que el primer caso que se documentó se dio en la Edad Media: Petrus Gonsalvus y su familia fueron exhibidos como tales en el siglo XVI. Bárbara Urselina sufrió el mismo destino un siglo más tarde. Entre los registros posteriores se cuentan la pequeña tailandesa Krao, que se mostró en Inglaterra como el eslabón perdido en la evolución del mono al hombre, y los campesinos rusos Adrian y Fyodor Jeftichew.
Charles Darwin escribió sobre un caso, el de Julia Pastrana, una mujer indígena de México nacida en 1834, a quien el promotor de ferias Theodore Lent compró para su exhibición en los Estados Unidos y Europa: "La mujer peluda y barbuda", denominó al espectáculo. En La variación de animales y plantas domesticados, Darwin la describrió: "Fue una mujer muy fina, pero tenía barba masculina y una frente peluda; fue fotografiada, y su piel velluda fue mostrada como si fuera un espectáculo en sí mismo".
Probablemente forzada al matrimonio con su propietario, murió a los 26 años en el parto de su único hijo, un niño que también padecía hipertricosis y no sobrevivió demasiado.
A diferencia de otras patologías, no hay asociaciones específicas para apoyar a estos enfermos, que sufren una marginación extrema. Por ahora la única esperanza es el estudio de los genes HTC1 (cromosoma 8) y MAP2K6 (cromosoma 17) para hallar una terapia genética.
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